Ihned nás poslali na dětskou kardiologii, tam nám kardiolog vysvětlil, ze se jedná o celkem raritní genetické onemocnění, které se vyskytuje s frekvenci 1:30.000 s nejasnou prognózou.
Byla jsem zničená, hned jsem volala vašemu tatínkovi, který byl pracovně v Itálii, ten za námi hned přijel. Po prostudování informací a hledání na internetu, kde jsou popsány ty nejtěžší případy, ve kterých se popisuje postižení ledvin, mozku, očí, kůže, postižení epilepsií, autismem, v některých článcích jsem se dokonce dočetla, že 50% dětí se nedožije několika dnů, protože jim může selhat srdíčko apod. Byla jsem opravdu zničená, myslím, že jsem celý týden probrečela. V té době jsem se téměř nemohla ani podívat na výbavičku pro vás.
Tolik jsem se na vás těšila a teď přišlo tohle jako zásah z čistého nebe. Dostala mě z toho trochu až vaše babička, vaše teta a tatínek. Snažila jsem se být optimistka a stále s vámi mluvila a věřila, že vše dobře dopadne, neustále jsem si četla příběhy o lidech a jejich dětech, kteří mají také toto onemocnění. Pomohly hodně i alternativní metody jako reiki, shamballa apod., pořád jsem vám dodávala sílu a věřila, že vše bude dobré.
Byl to opravdu velký stres, myslím, že takový stres jsem ještě v mém životě nezažila. V takových chvílích člověk pochopí, co je v životě opravdu důležité a co jsou jen malichernosti, dala bych cokoliv, aby vše bylo dobré.
Čas plynul, italská prababička se pravidelně s dědečkem modlila k Pražskému Jezulátku, časem se člověk s každou situací trochu vyrovná a zvykne si na ni, i když je to opravdu stále těžké žít s myšlenkou, zda se ti po porodu, Honzíku, srdíčko rozběhne a jak se vše bude vyvíjet dál. Snažila jsem si co nejvíce s vámi povídat a povzbuzovat vás.
V 36. týdnu na velikonoční pondělí jsem jela do porodnice. Měla jsem obrovské bolesti v zádech, byl to ale planý poplach, porod to ještě nebyl. Do nemocnice jsem se ale vrátila za dva dny, neboť bolesti se stupňovaly a já měla zánět ledvin a vysokou horečku. Hned si mě v nemocnici nechali a dostala jsem spoustu kapaček a antibiotik.
Lékaři postupně naplánovali císařský řez na další týden, tatínek musel ještě do Itálie a byli jsme domluveni, že se vrátí za tři dny a ještě dva dny před porodem spolu budeme v nemocnici.
Pokračování: Příběh o mateřství a životě s dvojčaty 8/12
s manželem Italem a genetickým onemocněním.
Anna S.