Žijeme ve světě, který stále více přeje odlišnostem. Jedinec, který z nějakého důvodu vybočuje z normy, už není většinovou společností automaticky vnímán jako jednoznačný outsider. Být jiný nerovná se nutně „špatný“ nebo „méněcenný“. Jiný je prostě jiný.
Cystická fibróza a život s ní představují celý soubor odlišností, které zasahují do všech oblastí života. Cystická fibróza je dědičně podmíněné nevyléčitelné onemocnění, které postihuje zejména dýchací a trávící ústrojí, ale i některé další orgány. CF zkracuje život nemocného.
Cystická fibróza není nakažlivá, nemocný se s ní narodí a většinou během krátké doby (první měsíce či roky) se objeví její příznaky.
Nemocní s cystickou fibrózou:
1. Denně musí dodržovat náročný léčebný režim.
2. Často kašlou, jejich kašel však není nakažlivý.
3. Potřebují hodně jíst a brát enzymy v kapslích.
4. Mívají problémy s trávením a musí častěji na toaletu.
5. Zátěž potřebují přizpůsobit aktuálnímu zdravotnímu stavu.
6. Intelekt nemají nijak ovlivněn nemocí, kvůli kašli či únavě
však mohou mít problém s pozorností.
7. Mívají častější absence kvůli vyšší nemocnosti, kontrolám u lékaře nebo hospitalizacím.
8. Potřebují vstřícný přístup k jejich onemocnění, nikoliv lítost okolí.
9. Touží se účastnit různých aktivit stejně jako ostatní spolužáci.
10. Potřebují ohleduplnost a tolerantnost k jejich odlišným potřebám.
Zdroj: Šmídová K., Chladová H., Tesařová T.: Příručka pro učitele dětí nemocných cystickou fibrózou, Praha 2009
Více informací o této nemoci naleznete na http://www.cfklub.cz