Děti s postižením jsou “jiné”. Když přijdou na svět, zásadním způsobem změní očekávání a plány svých blízkých. Jako existuje bílá a černá barva a mezi nimi mnoho variant šedé, tak lze vymezit i dva základní postoje k postiženým a mnoho odstínů těchto postojů mezi nimi. Přijmout nebo nepřijmout. Vycházíme ze situace, že rodina svého postiženého člena navzdory jeho hendikepu do svého středu přijme, miluje ho a má upřímnou snahu hledat a najít smysluplnou a posilující formu vzájemného soužití.
Na samém počátku stojí nutnost zpracování nezměrné bolesti z toho, že dítě se nebude vyvíjet stejně jako děti zdravé. Takové poznání obvykle nejprve vyvolá mimořádný smutek a úzkost. Prožitky spojené s šokem je nejprve třeba zpracovat, což u každého člena rodiny trvá různě dlouhou dobu a je třeba ji každému dopřát.
Život s postiženým dítětem
Zkušenosti těch, kteří popisovanou situací prošli, potvrzují, že beznaděj z nečekané situace se přece jen začne přetavovat ve schopnost začít zase “normálně žít”, ale v jiných podmínkách než dřív. Péče o postižené dítě je postupně zapracována do všedních dní a soužití s ním začíná ukazovat svůj jedinečný smysl. Většina rodinných příslušníků postupně poznává a přiznává, jak příchod postiženého dítěte do rodiny a snaha přijmout ho od základů proměňují jejich život. Také i schopnost vnímat, co je důležité a co má smysl. Pozornost se od vlastní bolesti přesouvá směrem k postiženému dítěti a hledání možností, jak udělat maximum toho, co je dostupné a dosažitelné pro jeho zdraví i soužití s ním. Před celou rodinou se čím dál víc otevírá nový svět, který vedle bolesti a trápení nabízí také intenzivní prožitky spojené s láskou založenou na oběti, lidské solidaritě a vítězstvím nad zaměřeností jen na sebe a příjemné stránky života.
Zásady péče o dítě s postižením
Ze zkušenosti i z výzkumných studií vyplývá, že rodinnému společenství s postiženým dítětem nejvíce prospívá realistický pohled na skutečnost. Falešné naděje jen zvyšují nejistotu a napětí. Čím víc víme, tím víc souvislostí nám dochází a tím víc můžeme pro dítě i pro sebe samé udělat. Dítě žije svým životem, a to tak, jak to odpovídá jeho dosažené úrovni vývoje. Není na místě přistupovat k němu jako k “chudáčkovi”, jemuž je třeba “vynahrazovat trápení”. Daleko důležitější je pomáhat mu, jak to jen jde, k autonomnímu životu. Snažíme se o to, aby každý cílevědomý krok v podněcování vývoje, ve výchově, v učení, v rehabilitaci i léčbě přišel pokud možno v pravý čas a po konzultaci s pečlivě vybranými odborníky. Netrpělivost ani předbíhání doporučení odborníků nevedou k cíli.
Setkávání a spolupráce s těmi, kteří rozumějí naší bolesti, protože jí sami prošli, přináší inspiraci i posilu. Dítě s postižením potřebuje oporu, porozumění a pomoc. Je s ním mnoho náročné práce navíc, která “nemá konec”. Ti, kdo o postižené dítě pečují, potřebují mimořádnou zásobu vnitřních sil, a je nutné najít jejich zdroj. Důležité doporučení zní: práci s dítětem a péči o ně je od počátku třeba v rodině rozdělovat, a ne ji nechat tomu, kdo má zdánlivě nejvíc času či nejtěsnější vazbu k dítěti.
Myslet na budoucnost
Je třeba zvážit, jak dalece a jak dlouho dokážeme zajistit všechny potřeby dítěte sami, a jakou pomoc či na jak dlouho budeme potřebovat zvenčí. Případné nutné změny plánujeme s předstihem.
Rozlučme se slovy prof. Zdeňka Matějčka: “Teprve když jsme novou situaci přijali a vyrovnali se s ní, můžeme pro dítě i pro sebe mnoho dobrého udělat. Jde i o mnoho vzácného a jedinečného, co mnohým lidem, navenek třeba kdovíjak šťastným, vůbec nemusí být dáno. Neboť obstát v tíživých životních okolnostech a v nich zajistit sobě i postiženému dítěti šťastný život, je dílo mimořádné osobní i společenské hodnoty. Je to hrdinství v nejhlubším slova smyslu!”
Zdroj
Kniha – Z.Matějček, Děti s postižením potřebují naši pomoc a porozumění (St.zdrav.ústav Praha 2000)