Časopis Zpravodaj
Klub vydává časopis Zpravodaj, který vychází cca 2 x ročně. Členům Klubu jej zasíláme poštou. Obsahem časopisu jsou články o všech aspektech léčby CF, příběhy a zkušenosti rodin, aktuální kontakty na CF centra a další…
Víkendová setkání rodičů
Setkání je určeno rodičům dětí s CF (ale konají se samozřejmě bez dětí). Slouží k seznámení s dalšími rodinami, ke společnému popovídání, k výměně zkušeností, k získání nových nápadů, pohledů… k odpočinutí si a k nabrání sil do další péče o nemocné dítě.
Vítáme jak rodiny s nově diagnostikovanými dětmi, tak ty zkušenější.
Setkání se účastní psycholožka a sociální pracovnice Klubu. Na setkání je zván také lékař z CF centra, který může zodpovídat odborné dotazy rodičů. Účast lékaře není nezbytnou podmínkou konání setkání.
Krizový telefon
V Klubu funguje krizový telefon 776 777 257
Na telefon můžete volat každý všední den mezi 17. a 22. hodinou, o víkendech a svátcích mezi 9. a 22. hodinou.
Telefon je určen pro rodiny s dětmi nemocnými CF. Na telefon se mohou obracet rodiče, prarodiče, sourozenci i další blízcí, volat mohou i sami nemocní.
Hovor podléhá běžnému tarifu mobilního operátora. Můžeme vám však na vyžádání zavolat i zpět.
Na telefonu se střídají psycholožky a sociální pracovnice Klubu CF.
Dobrovolník pro nemocného s CF
Projekt „Dobrovolníci pro nemocné CF“ vznikl jako jeden ze způsobů, jak lze nemocným CF pomoci. V projektu byl zapojen jeden dobrovolník, který dlouhodobě pomáhal nemocnému s CF. Nyní v projektu není veden žádný dobrovolník, ani nemocný s CF.
Dobrovolníci mohou prostřednictvím nejrůznějších druhů aktivit pomáhat nemocným CF nebo jejich rodinám doma, případně i během hospitalizace v nemocnici.
V současné době hledáme hlavně dobrovolníky, kteří by nám pomáhali při přípravě různých akcí Klubu CF. Tyto akce jsou obvykle většího rozsahu a nelze je realizovat pouze s pracovním týmem našeho sdružení.
Akce Klubu nemocných cystickou fibrózou
Klub nemocných cystickou fibrózou pořádá ve spolupráci s dalšími organizacemi mnoho akcí, které mají za cíl informovat veřejnost o problematice tohoto onemocnění a získávat finanční prostředky na pomoc takto nemocným.
Patronem Klubu je herec Ivan Trojan, který před benefičním promítáním filmu Medvídek promluvil o CF: „Tato nemoc je velmi vážná a je zatím bohužel nevyléčitelná. Věřím, že pokrok medicíny jednou umožní úplné vyléčení. Naděje, že to jednou nastane, je určitě to nejdůležitější v životě nemocných. Dokud k tomu nedojde, je potřeba jim a jejich rodinám pomáhat.“
Zdroj: www.cfklub.cz