Ve čtvrtek 1. prosince se bude při příležitosti Evropského dne pro cystickou fibrózu konat již tradiční dobročinná umělecká aukce s názvem „Pomoc pro slané děti“. Aukce se uskuteční v pražském Paláci Aventin (Purkyňova 53/4, Praha 1) od 18 h a její výtěžek bude věnován na pomoc slaným dětem. Během večera se budou dražit díla dětí nemocných cystickou fibrózou, jejich kamarádů, blízkých a také profesionálních umělců.
Aukci bude moderovat Pavel Zuna. Součástí večera bude i doprovodný program zajištěný Pražským komorním kytarovým orchestrem a kytarovým sólem docenta JAMU Vladislava Bláhy.
„Nemocným se laicky přezdívá „slané děti“. Cystická fibróza totiž narušuje funkci potních žláz a způsobuje vyšší koncentraci solí v potu. Základní diagnostikou je tzv. potní test.“, vysvětluje Lenka Eislerová, ředitelka Klubu nemocných cystickou fibrózou výraz „slané děti“.
Cystická fibróza je dědičně získané nevyléčitelné onemocnění. Vážně postihuje trávicí a dýchací systém. Charakteristická je tvorba abnormálně hustého hlenu, který zůstává v dýchacích cestách a slinivce břišní. Nemocní nemohou odkašlávat hlen z plic a tím dochází k rozmnožení bakterií, které způsobují trvalý zánět. Slinivka břišní blokovaná hustým hlenem nemůže uvolňovat enzymy nutné k trávení. Cystickou fibrózu provázejí i další komplikace – diabetes, cirhóza jater, osteoporóza, neplodnost u mužů atd. Zhruba polovina nemocných se dnes dožívá 32 let.
„Nemocní potřebují každodenní náročnou léčbu. Ročně se v České republice narodí asi 30 takto nemocných dětí. V současnosti je diagnostikováno asi pět set nemocných. Stejný počet se však neléčí vůbec nebo se léčí pod chybnou diagnózou. Přitom pozdní zahájení léčby může výrazně zhoršit průběh onemocnění.“, popisuje Lenka Eislerová, ředitelka Klubu nemocných cystickou fibrózou léčbu a problémy s pozdní diagnostikou tohoto onemocnění.
Občanské sdružení Klub nemocných cystickou fibrózou vzniklo v roce 1992. Je jedinou neziskovou organizací, která sdružuje a pomáhá takto nemocným v ČR. Poskytuje psychologickou podporu a sociální poradenství. Přispívá nemocným na zdravotnické pomůcky a rekondiční pobyty. Vybavuje nemocnice specializovanými přístroji. Vydává edukační materiály pro nemocné cystickou fibrózou a také aktivně informuje veřejnost o tomto onemocnění. Více informací naleznete na stránkách Klubu nemocných CF www.cfklub.cz / www.slanedeti.cz.
Patron Klubu Ivan Trojan o cystické fibróze řekl: „Tato nemoc je velmi vážná a je zatím bohužel nevyléčitelná. Věřím, že pokrok medicíny jednou umožní úplné vyléčení. Naděje, že to jednou nastane, je určitě to nejdůležitější v životě nemocných. Dokud k tomu nedojde, je potřeba jim a jejich rodinám pomáhat.“
Pro více informací, prosím, kontaktujte:
Lenka Eislerová,
výkonná ředitelka Klubu nemocných CF
Kudrnova 22/95, 150 06 Praha 5 – Motol
Tel.: 257 211 929
Mob.: 773 586 325
reditel@cfklub.cz